«Me hicieron pruebas, tenia Esclerosis Multiple Primaria Progresiva»

«Cuando tenia 33 años y salía a hacer deporte noté que algo no iba bien». Luis

Luis (1979) vive en Figueras, una ciudad en el Alt Empordá, muy cercana a Francia, justo en el paso fronterizo de La Junquera. Su vida ha sido la de un chico trabajador, activo y amante del deporte. A los 16 años consiguió su primer trabajo como botones en un hotel de la misma localidad. Después, trabajó como conductor de vehículos pesados. Este seria su sustento de vida hasta la fecha en que esta dio un giro indeseado. Se compró un piso y mas adelante se casó. Tiene una hija de 8 y un hijo de 7 años

“Cuando tenia 33 años y salía a hacer deporte noté que algo no iba bien”. Luis nos explica empezó a notar que su cuerpo no respondía con normalidad, se sentía más fatigado, a veces tropezaba tontamente con cualquier obstáculo. Hasta que llego el momento en que las explicaciones que el mismo se daba fueron insuficientes y decidió ir al médico. “Me decía a mi mismo que era por estrés, hasta que decidí ir al medico. Me hicieron pruebas, tenia Esclerosis Multiple Primaria Progresiva”.

La Esclerosis Multiple Primaria Progresiva (EMPP) es un tipo poco frecuente que afecta a entre un 10 y un 15% de los pacientes diagnosticados. Caracterizada un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. Se considera que el 50% de los afectados por EMPP necesitan algún tipo de ayuda para caminar a los 8 años de iniciar la enfermedad. “Ha ido todo muy deprisa, hace 9 años yo tenía una vida plena y normal”

A partir del diagnostico, Luis reconoce que se encerró bastante en si mismo. En ese momento su hija tenía 1 año y un segundo niño estaba en camino. La relación empezó a deteriorarse. Al poco tiempo tuvo que dejar de trabajar porque ya no podía seguir el ritmo.

“La esclerosis la sufren ambos en una relación, es muy dificil para los dos, y sé que muchos matrimonios se terminan por culpa de la enfermedad”. La separación fué un hecho. Luis se quedó solo y la afectación fue avanzando rápidamente. El desgaste físico y emocional iban a la par, acompañados por la soledad arrastraron a Luis hasta lo mas hondo. El deporte había sido un estilo de vida, en este momento lo volvería a ser para empezar a salir de ese profundo pozo en el que se encontraba. Entonces llegó la pandemia y el confinamiento.

“Con el confinamiento toqué fondo, tuve un bajón anímico muy grande y una noche decidí tomar unas pastillas de más. Creo que si realmente hubiera querido suicidarme lo hubiera hecho, fue más como una llamada de atención, necesitaba ayuda”. En el verano de 2021 Luis llevo a cabo un intento de suicidio que lo llevo al hospital. Afortunadamente puede contarlo. “Recuerdo que la semana anterior había tenido a los niños, en verano nos toca una semana a cada uno. Mientras estaba con ellos solo esperaba a que se fueran y pensaba que a la semana siguiente me suicidaría”

Nos sigue explicando que de lunes a viernes recibe ayuda asistencial, 1 hora por la mañana para ducharse y desayuno, y 2 horas por la tarde para cocinar y limpiar el piso. Lleva más de un año durmiendo en una butaca articulada porque tiene miedo de no poder levantarse de la cama porque no tiene fuerza.

Para él, una de las situaciones más complicadas es cuando le toca tener a sus hijos los fines de semana. Se siente muy frustrado y muy agobiado. No puede jugar con ellos, no suele tener ayuda. Tiene que cocinar y todo lo que comporta hacerse cargo de ellos durante un fin de semana.

“Es un desastre, estoy muy contento de poder estar con mis hijos, pero me agobia mucho porque no puedo hacer nada con ellos, quieren jugar a pelota, ir a la playa… pero yo no puedo. Luego, tener que cocinar, no me aguanto de pie y tengo que entrar en la cocina con un caminador. Hace pocos días me caí en la cocina cuando estaba solo, no soy capaz de levantarme, estuve tirado allí esperando a que alguien viniera a recogerme. Gracias al altavoz inteligente pude hacer una llamada”.

Tras el intento de suicidio las cosas empezaron a ser diferentes, Luis decidió buscar recursos, pero al mismo tiempo empezó a informarse y tramitar la eutanasia. Por un lado, empezó a asistir a un taller ocupacional donde además de trabajar puede participar en diferentes actividades como fisioterapia o música, y por otra parte tenía claro que, si la situación no cambiaba y la enfermedad seguía avanzando como hasta el momento, prefería morir dignamente.

“Mi fecha limite son los 50, o antes, porque seguir como hasta ahora no tiene sentido para mi, y si tiene que ser ya, que sea ya. Quiero morir dignamente y en uso de mi razón”. Gracias a la incorporación al taller ocupacional de esta fundación, Luis ha conseguido una plaza en una residencia de puertas abiertas de esta misma fundación en Girona, donde los residentes son personas de entre 18 y 65 años con algún tipo de discapacidad física. Para Luis es una oportunidad de seguir adelante con su vida mucho más cómodamente, y por el momento, decide pausar los trámites de la eutanasia.

“En este momento estoy muy contento, creo que las cosas podrán ser diferentes, hacer salidas, estar con gente, todo eso. Por ahora la eutanasia puede esperar, iremos viendo”.

Otro de los asuntos que estaban pendientes por cerrar son sus animales de compañía. Duque es el pastor alemán de 13 años de edad que lleva toda su vida al lado de Luis. Prácticamente no ve y le cuesta un poco andar, pero aparte de eso, goza de buena salud. Afortunadamente Luis ha encontrado a una familia para Duque. Con el corazón encogido Luis nos dice que pensaba que nadie se querría hacer cargo de un perro tan mayor, pero finalmente, aunque triste por la separación, esta seguro de que su compañero de vida pasará sus últimos años muy bien acogido. Lily, la gatita de 3 años, irá a vivir a casa de su hermana.

Ha empezado a organizar todo para la mudanza, en breve tendrá disponible su habitación en la residencia. La situación económica, emocional y física de Luis se ha situado como en el borde de un precipicio desde que le diagnosticaron EMPP, ahora finalmente ve un atisbo de esperanza y no deja de sonreír cuando nos habla del próximo paso.

Oriol Leza estudió fotografía en una escuela de bellas EMBA de Lleida. Por un tiempo se dedicó a los books y la fotografía de productos para mantenerse, sin acabar de apasionarle.

Durante un tiempo dejó la fotografía y comenzó a trabajar en el ámbito social, conociendo de cerca historias de vida muy crudas. Poco a poco recuperó la motivación por la fotografía y en 2021 ganó un premio fotográfico, «La Mirada del Paciente» en la categoría Covid-19, que le motivó a seguir buscando historias. El pasado febrero, viajó a la frontera Polonia-Ucrania para fotografiar la llegada de los refugiados. Ahora, está inmerso en un reportaje sobre refugiados en el Baix Empordà.

Para Oriol, la fotografía es un espacio de intimidad, un espacio para crear vinculo, sensibilización y reflexión para uno mismo y, quizás, para quien este delante de una imagen y comprender distintas realidades a la propia.